一方鲜艳的红色印章,占据了四分之一的版面,“加盖”在2019年4月出版的《柳叶刀·神经病学》(Lancet Neurol)杂志上。
此前,北京协和医院神经科关鸿志教授致信该杂志,介绍了汉字“脑炎”象形文字的由来,并以亲手刻制的脑炎象形文字印章作为配图。该文最终作为通讯文章(Correspondence)发表。由于内容另辟蹊径,令人耳目一新,在线发表时即引起广泛关注。
脑炎印章:西方专业期刊讲述中国汉字故事
文章图文并茂地阐释了汉字“脑炎”的象形文字含义。
“脑”字在甲骨文中是头部的象形,如同颅脑上面长着沟回或是头发,有时会在左侧加上“人”的象形文字,表示脑是人体的器官;
“炎”的象形字由两个上下叠加的“火”构成,即双重火焰,代表持续的、猛烈的火焰。
因此,“脑炎”的汉字象形意义就是“燃烧的大脑”。
燃烧的大脑:一位传奇病人的故事
谈及将脑炎与象形文字联系起来的灵感如何产生,关鸿志教授说,这与一个“燃烧的大脑”的故事有关。
纽约时报记者苏珊娜同时也是一名自身免疫性脑炎患者,她的自传《燃烧的大脑——我的疯狂岁月》(Brain on Fire: My Month of Madness)介绍了她本人在医护人员和家人的帮助下战胜疾病的过程。后来,《燃烧的大脑》成为畅销书,其故事被改编成为电影并广受好评。这也成为自身免疫性脑炎领域的经典故事和重要科普事件。
苏珊娜的自传《燃烧的大脑》
苏珊娜完全康复后回到纽约时报工作,后来发起了自身免疫性脑炎联盟,继续推动自身免疫性脑炎的医疗、科普与社会慈善工作。在一些重要的神经免疫国际会议上,经常可以看到苏珊娜和联盟工作人员活跃的身影。
如今在西方国家,经常会有医护人员向脑炎患者及其家庭推荐《燃烧的大脑》,介绍苏珊娜的经历,以鼓励他们乐观、勇敢地面对治疗与康复中的困难。“燃烧的大脑”几乎成为脑炎或者自身免疫性脑炎的代名词。
因此,东西方在脑炎疾病文化理念上的不谋而合,使得联想的产生顺理成章。
关鸿志教授(右一)与苏珊娜(左一)及自免脑炎联盟工作人员的合影
自身免疫性脑炎:正被逐渐认识的新型脑炎
脑炎是脑组织炎性疾病的统称。病毒和细菌等病原体是脑炎的主要病因;而自身免疫性脑炎则是由人体免疫系统对自身脑组织的攻击引起的。人体免疫系统的主要功能是识别和杀伤各种入侵的病毒和细菌等致病因素,但在自身免疫性脑炎患者中,脑组织被免疫系统误判为“敌人”,受到人体自身免疫系统的攻击。
抗NMDA受体脑炎是最常见的一种自身免疫性脑炎,是2007年才被发现和确认的“新型脑炎”。据统计,苏珊娜是全球第217位抗NMDA受体脑炎患者。
抗NMDA受体脑炎可出现发热、头痛和感冒样的前驱症状,继而出现脑炎的主要症状,包括精神行为异常,如狂躁、妄想、思绪混乱及幻觉等,部分病人甚至被当成精神病人治疗对待。随着时间推移,可出现癫痫发作、运动障碍、意识不清等症状,严重者出现昏迷和呼吸衰竭等。因此,苏珊娜的自传为何取名“我的疯狂岁月”也就不难理解了。
自身免疫性脑炎的诊断基于特定的临床症状及影像学、脑电图、脑脊液检查结果,血清及脑脊液中自身免疫性脑炎抗体的检测尤为关键。
在中国,自身免疫性脑炎抗体检查已经普遍应用于临床。北京协和医院神经科于2011年在国内率先开展了自身免疫性脑炎抗体谱系的检测。
近年来,经逐步完善技术、扩展抗体检测谱系,目前可检测的自身免疫性脑炎抗体谱系为国内最全,并在国内首先报道了多种新型自身免疫性脑炎。
目前,自身免疫性脑炎已被纳入于我国《第一批罕见病目录》,以北京协和医院牵头开展的中国罕见病队列研究项目为契机,协和神经科牵头启动了全国多中心脑炎协作研究。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院,正在持续推进自身免疫性脑炎的临床和基础研究。在全国多中心研究者们的不断努力下,自身免疫性脑炎这种“新型脑炎”的神秘面纱正在不断揭开。